This post is also available in: English (Inglese)

Ho deciso di creare e dedicare del tempo prezioso ad un sito web dedicato alla sindrome di Brugada per due principali ragioni…

…Una prima ragione…

Inizierei dicendo che l’ho fatto per me stesso! Ricordo come se fosse ieri quando, circa 17 anni fa, ad un controllo cardiologico di routine, il medico refertò il mio tracciato ECG con la dicitura “Sospetta Sindrome di Brugada”! Non avevo mai sentito il termine “Brugada” prima di allora…quando chiesi spiegazioni fui liquidato con una secca e precisa frase: “E’ una sindrome che può farti morire da un momento all’altro… in particolare nel sonno!”. Potete immaginare come da quel momento e per lungo tempo abbia passato le mie nottate!!! Se solo avessi avuto, a quel tempo,  la possibilità di avere un informazione “corretta” ed esaustiva, se solo avessi avuto la possibilità di avere maggiore comprensione, forse mi sarei evitato inutili e dannose ansie e depressioni! Ma vediamo il lato positivo, perché sicuramente grazie al mio istinto difensivo ed un po anche grazie alla mia “deformazione professionale”, che mi porta ad avere un approccio (forse troppo) analitico e pragmatico rispetto agli eventi, unitamente alla “estrema curiosità” che mi caratterizza, ho voluto “vederci chiaro” e negli anni mi sono dato ad “uno studio matto e disperato” (per dare enfasi al concetto e senza alcuna pretesa di cercare un paragone con il Leopardi!).

Spinto dalla convinzione che da ogni esperienza, in particolare quelle negative e traumatiche, si possa portare fuori qualcosa di buono, credo che ora sia arrivato il momento di mettere a disposizione di tutti coloro che per un motivo o per un altro, sono entrati in contatto con tale problematica, il mio piccolo bagaglio di esperienza, consapevolezza e conoscenza. 

Cercherò per quanto mi è possibile di dare una informazione sul tema quanto più semplice, dettagliata e chiara, attraverso una interpretazione della letteratura scientifica ad oggi disponibile, in  maniera tale da rendere accessibile a tutti anche argomenti che, per tecnicismi, sono ad oggi comprensibili e riservati esclusivamente agli “addetti ai lavori”!

…Una seconda ragione…

Ho avuto l’onore di essere accettato come membro di un gruppo Facebook  dedicato alla “Sindrome di Brugada”. Grazie a questo gruppo, ho avuto l’opportunità di entrare in contatto con tante persone che, a vario titolo, sono coinvolte con questa patologia.

E’ incredibile percepire il grado di affinità che viene subito a crearsi verso queste persone, ci sono emozioni e stati d’animo che solo chi si è trovato ad affrontare certe problematiche può veramente capire! Mi sono da subito sentito parte di una “grande famiglia”, ed ho da subito considerato ciascun membro del gruppo come un membro della mia famiglia, a cui essere di aiuto e di supporto per quanto possibile.

E’ altrettanto incredibile (e sconcertante) constatare quanto sia grande il divario che esiste tra il mondo accademico, la letteratura scientifica, le linee guida e la realtà quotidiana, il mondo dei pazienti fatto di dubbi, paure, incertezze e dei centri medici con le loro “difformità” diagnostiche e di trattamento nella pratica clinica. L’appartenere a questo gruppo mi ha consentito di avere una visione della Sindrome di Brugada anche dal punto di vista dei pazienti e ciò ha contribuito molto alla mia comprensione del problema!

A loro è dedicato questo Blog, a questa grande famiglia, a tutti coloro che si sono trovati catapultati da un momento all’altro in questo mondo sconosciuto e per questo inquietante, per coloro che cominciano a muoversi in questo mondo, con le loro paure, preoccupazioni, con la loro forza nel cercare di prendere le giuste decisioni per se ed i propri figli, per chi ha deciso di seguire con fiducia ed affidarsi ai propri medici, per chi  ha deciso con coraggio di fare delle scelte, anche non convenzionali, con la convinzione che ogni scelta è la scelta giusta per se! Per chi, dopo un percorso difficile, è riuscito a trovare la giusta consapevolezza e la conseguente serenità e per chi ancora sta affrontando questo percorso. Non posso non includere in questa grande famiglia i medici che partecipano attivamente al gruppo e che mettono a disposizione di tutti e con grande umiltà le proprie conoscenze, i propri consigli ed il proprio sostegno!

Spero e mi auguro che gli articoli di questo sito possano essere di aiuto a tutti a raggiungere maggiore consapevolezza.

In fine, vorrei ricordare a tutti che le informazioni fornite sul sito sono di natura generale ed a scopo puramente divulgativo, pertanto non possono sostituire in alcun modo la consulenza né tanto meno la visita del medico! Per i dettagli vi invito a fare riferimento alla dichiarazione di esclusione di responsabilità.